2022全國兩會即將召開
在河北省重癥肌無力診療中心
全國人大代表乞國艷正忙著查房
詢問病人的病情和需求
為今年兩會議案做準備
2019年
乞國艷曾提出建立全國罕見病的協(xié)作網(wǎng)絡
以便于對罕見病人的管理以及病例的研究
通過各牽頭醫(yī)院的努力
目前協(xié)作平臺正在逐漸完善
但乞國艷認為
在疾病的管理上還需要進一步精細化
這樣才能做到一個全方位全周期的管理
乞國艷認為獨家生產(chǎn)的藥物應該是不可取的
應該通過國家的平臺
對這些藥物進行管制
至少要兩家以上生產(chǎn)這個藥物
才能夠保障患者的用藥安全
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